旦儿童医童处张儿福音，复方单院院医保瘤病安徽纤维患儿徽医后首科安开出神经省儿

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有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，玥玥很快拿到“救命药”，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。为后续更多的罕见病患儿提供更规范、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，2023年12月，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，NF2）和施万细胞瘤病。儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，司美替尼纳入医保目录，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。

会后，